Das Multiple Myelom/Plasmozytom/Morbus Kahler gehört zur Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Es handelt sich um eine derzeit noch nicht heilbare Erkrankung der Plasmazellen im Knochenmark. Umgangssprachlich wird diese Krankheit als "Knochenkrebs" bezeichnet. Die Krankheit befällt sehr schnell das Skelettsystem.

Frühe Symptome sind Knochenschmerzen in der Wirbelsäule, die nicht selten mit Bandscheibenbeschwerden verwechselt werden. Auch sind oft Knochenbrüche ohne erkennbare äußere Ursache erste Symptome, die auf die Krankheit hinweisen.

Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit kommt es partiell zur Knochenauflösung, der sog. Osteolyse.

Kein Mensch kann eine Wahl treffen, ohne dabei Angst zu haben.

Paulo Coelho, Brida

Neben der medikamentösen Behandlung und Chemotherapie gibt es auch die Stammzelltransplantation, früher Knochenmarktransplantation, entweder mit eigenen Stammzellen (autologe Stammzelltransplantation) oder mit fremden Spender-Stammzellen (allogene Stammzelltransplantation).

Die allogene Stammzelltransplantation birgt ein deutlich höheres Überlebensrisiko als die autologe SZT, da hier das bisherige eigene Immunsystem ausgelöscht werden und sich vermittels der fremden Spenderzellen ein neues Immunsystem entwickeln muss. Als ein gravierendes Problem in der Zeit nach erfolgter allogener SZT stellt sich sehr häufig die chronische Transplantat-gegen-Wirt-Erkrankung (englisch Graft-versus-Host) dar. 

Wir empfehlen deshalb, sich eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen, wenn eine allogene Stammzelltransplantation durchgeführt werden soll.

Am 24./25.09.2010 traf sich die Deutsche Studiengruppe Multiples Myelom (DSMM) zum 3. Myelom-Workshop am Starnberger See. Im Fokus stand u.a. der Stellenwert der allogenen Blutstammzelltransplantation. Fazit dieses Workshops:

Eine allogene Transplantation nach myeloablativer Konditionierung kann möglicherweise eine Minderheit der Patienten heilen, ist aber mit einer sehr hohen Transplantations-assoziierten Mortalität (Sterblichkeit) verbunden. Überzeugende Daten, die belegen würden, dass allogene Transplantationen nach nicht-myeloablativer Konditionierung das Überleben im Vergleich zur autologenTransplantation verbessern könnten, fehlen bisher.

Die permanente Fortentwicklung der medizinischen Behandlung hat verstärkt deutlich gemacht, dass eine Erhaltungstherapie sehr großen Nutzen für die Patienten hat, weil eine deutliche Verlängerung der Überlebenszeit nach erfolgter Therapie, also ein sehr langes Aufrechterhalten der Remission erreicht werden kann. Dieses verbesserte Überleben wird auch durch die von der Pharmaindustrie weiter entwickelten neuen Substanzen erzielt.

Leider sind die Krankenkassen derzeit - noch? - nicht bereit, die sinnvoll investierten Kosten für die Erhaltungstherapie zu übernehmen. Es steht zu befürchten, dass hier das "Wirtschaftlichkeitsgebot" von der GKV über den medizinischen Nutzen für den Patienten und seine Familie gestellt wird!

Höre nie auf zu zweifeln.

Wenn du keine Zweifel mehr hast, dann nur, weil du auf deinem Weg stehengeblieben bist.

... Aber achte auf eines: Lass nie zu, dass Zweifel dein Handeln lähmen.

Treffe auch dann immer die notwendigen Entscheidungen, wenn du nicht sicher bist, ob deine Entscheidung richtig ist.

Paulo Coelho, Brida 

Allgemein ist der Krankheitsverlauf individuell sehr unterschiedlich.

Dem tragen um das Leben und Wohlergehen des Patienten besorgte Ärzte/innen zunehmend dadurch Rechnung, dass sie die Therapie, insbesondere die Chemotherapie individuell auf den einzelnen Patienten ausrichten und nicht mehr schematisiert durchziehen.

In Ausführung von § 20c Sozialgesetzbuch 5. Buch (=SGB V) hat der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (= GKV) den Begriff der Selbsthilfegruppe wie folgt beschrieben: "Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von betroffenen Menschen auf örtlicher Ebene, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung eines bestimmten Krankheitsbildes, ... und/oder psychischer Probleme richten, von denen sie entweder selbst oder als Angehörige betroffen sind."

Die MyelomHilfe Unterfranken in Würzburg (MHU) ist eine Selbsthilfegruppe, die seit August 2005 besteht. Im April 2007 hat sich die Gruppe der Landesorganisation BMS g.e.V. angeschlossen.

Die MyelomHilfe Unterfranken (MHU) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen und Interessierte aus der Region Unterfranken.

Die MyelomHilfe Oberfranken in Bamberg (MHOfr) ist eine Selbsthilfegruppe, die seit Oktober 2009 besteht. Sie hat sich der Landesorganisation BMS g.e.V. angeschlossen.

Die MyelomHilfe Oberfranken (MHOfr) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen und Interessierte aus der Region Oberfranken.

Kooperationspartner ab November 2011 ist das Onkologische Zentrum Bamberg, Sozialstiftung Bamberg, Buger Str. 80, 96049 Bamberg.

Die MyelomHilfe Oberpfalz in Regensburg (MHOpf) ist eine Selbsthilfegruppe, die seit dem 17.04.2010 besteht. Sie hat sich der Landesorganisation BMS g.e.V. angeschlossen.

Die MyelomHilfe Oberpfalz (MHOpf) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen und Interessierte aus der Region Oberpfalz.

Die MyelomHilfe Oberbayern in Ingolstadt (MHObb) ist eine Selbsthilfegruppe, die seit dem 24.09.2010 besteht. Sie hat sich der Landesorganisation BMS g.e.V. angeschlossen.

Die MyelomHilfe Oberbayern (MHObb) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen und Interessierte aus der Region Oberbayern.

Die MyelomHilfe Niederbayern in Passau (MHNdb) ist eine Selbsthilfegruppe, die seit dem 19.11.2010 besteht. Sie hat sich der Landesorganisation BMS g.e.V. angeschlossen.

Die MyelomHilfe Niederbayern (MHNdb) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen und Interessierte aus der Region Niederbayern.

Die MyelomHilfe Schwaben in Augsburg (MHS) ist eine Selbsthilfegruppe, die seit dem 6.12.2010 besteht. Sie hat sich der Landesorganisation BMS g.e.V. angeschlossen.

Die MyelomHilfe Schwaben (MHS) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen und Interessierte aus der Region Schwaben.

Die MyelomHilfe Mittelfranken in Erlangen (MHMfr) wird im Rahmen einer medizinischen Patienten-Informationsveranstaltung am 11.05.2012 in Erlangen gegründet.

Die MyelomHilfe Mittelfranken (MHMfr) steht in erster Linie offen für Erkrankte, gleich ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder derzeit nicht mehr, ihre Angehörigen sowie Interessierte aus der Region Mittelfranken.

Unsere Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse, keine Vereine! 

Deshalb gibt es ausschließlich ehrenamtliche Ansprechpartner.

In unsere MyelomHilfe-Gruppen kann jeder Erkrankte, Angehörige oder Interessierte kommen.

Erkrankt ist, wer die Diagnose Multiples Myelom/Plasmozytom/Morbus Kahler gestellt bekommen hat, unabhängig davon, ob aktuell behandlungsbedürftig oder noch nicht oder infolge durchgeführter Therapie derzeit nicht in Behandlung, weil die Krankheit ruhig gestellt ist.

Jede Gruppe arbeitet ehrenamtlich und finanziert sich über Spenden.

Am Multiplen Myelom (englisch: myeloma) erkranken weltweit und auch in Deutschland Jahr für Jahr immer mehr Menschen.

Wem die Diagnose Multiples Myelom / Plasmozytom / Morbus Kahler eröffnet wird, erlebt einen tiefen und schwerwiegenden Einschnitt in sein gesamtes bisheriges Leben. Fast immer wieder ziehen sich die bisherigen Freunde und Bekannten schlagartig zurück, häufig genug gehen auch Verwandte auf Distanz. Wer noch im Berufsleben steht, muss die finanziellen Folgen der Arbeitsunfähigkeit und der Berufs-/Erwerbsunfähigkeit ertragen.

Die Selbsthilfe versucht, Erkrankte und ihre Angehörigen in dieser schwierigen Situation zu unterstützen. Ein wichtiges Ziel ist die Verbesserung der persönlichen Lebensqualität und die Überwindung der Isolation und gesellschaftlichen Ausgrenzung der Erkrankten.

In den letzten Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten dank der Fortschritte in der medizinischen und pharmazeutischen Forschung erheblich erweitert. 

Da bei den Gruppenmitgliedern ein großer Erfahrungsschatz vorhanden ist, können Fragen zur Krankheit und zur Behandlung von Patient(in) zu Patient(in) besprochen werden. 

Auch stehen uns immer wieder Spezialisten für Vorträge und Fragen zur Verfügung.